洪医生De博客

    当病人得知患了系统性红斑狼疮后，常常谈虎色变，心里一下子不能承受，产生悲观失望情绪。这时病人最需要的是得到医生、家属、亲朋好友、同事的鼓励，给予精神上的支持。使他们充分认识到，系统性红斑狼疮的病因虽至今未明，这为本病的根治带来困难，但近年来，由于科学的发展，认识的提高，实验方法的进步，加上新的药物不断出现，使系统性红魔狼疮得以早发现、早治疗，5年生存率达90％以上，10年生存率也达到84％。因此，系统性红斑狼疮已不是不治之症。病人应有长期对待该病的思想准备，树立战胜疾病的信心，时刻注意病情变化，定期复查：活动期应每月复查，稳定后可每两三个月复查，再稳定后也不应少于每半年复查一次，听从医生根据复查结果给予的指导意见。进行正规治疗，就可以使病情长期缓解，甚至完全可以像正常人一样工作、生活。病情长期缓解者方可试行停药。

    在急性活动期应以卧床休息为主，但当药物已能充分控制症状时，应鼓励其活动，以后可根据情况参加适当社会活动和工作，儿童尽可能复学。应注意劳逸结合。饮食最好是低脂肪膳食。
有光过敏的病人，应避免皮肤直接暴露于阳光，可用阳伞或草帽，穿长袖衣服或局部用对氨苯甲酸保护皮肤。

    有雷诺现象的病人应注意保暖，适当服用血管扩张药物在疾病活动期应避免妊娠，避孕药宜用只含孕激素或雌激素含量很低的避孕药，或采用其他避孕方法，如用阴道隔膜等，雌激素有可能引起狼疮复发。从未生育者，在病情稳定未满1年，未经医生同意，应避免妊娠。当病情长期控制或缓解后，可以考虑婚姻和生育。

    病人除必须用的药物外，切忌随意用药。除很多药能引起药物性狼疮外，近年不断有报道一些新药引起狼疮表现或狼疮加重，如降血压的卡托普利，α或γ—干扰素等。

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